Remédio para tratamento da atrofia muscular espinhal custa R$ 3 milhões
No próximo dia 06 de maio, sábado, será realizada na cidade de Bragança Paulista a segunda edição do bazar solidário em prol do menino Jonatas Henrique Openkoski, de Joinville, Santa Catarina. Ele é portador da síndrome de Werdnig Hoffmann, também conhecida como atrofia muscular espinhal, ou AME.
Desta vez, a segunda edição da ação acontecerá em um endereço diferente: o Hotel Garoto, que fica na rua Barão de Juqueri, número 302, no Centro, perto da Lojas Cem. O evento ocorrerá das 10h até as 16h30. Serão vendidas peças de roupas para homens, mulheres, crianças e bebês como vestidos, calças, blusas, bonés, camisas, casacos e sapatos pelo valor de R$ 2 até R$ 5.
O garotinho possui a AME do tipo 1, que é considerada a versão mais severa da doença, e pode gerar repetidas infecções respiratórias, que são a causa de grande parte dos casos de óbito associados à condição, de acordo com informações dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME).
O Spinraza, o medicamento necessário para o tratamento da doença, custa R$ 3 milhões de reais, fora os impostos para trazer o remédio para o Brasil, apenas no primeiro ano de uso, porque ainda não pode ser comprado no nosso país e precisa ser importado do exterior.
A AME não tem cura, porém, o medicamento pode frear a progressão da doença e estabilizar a condição do paciente, como informou o Diário de Pernambuco.
Por isso, voluntárias de Bragança Paulista, resolveram se juntar à campanha de arrecadação do valor, organizada pelos pais de Jonatas – Renato e Aline Openkoski – e decidiram realizar o bazar na cidade. O valor integral das vendas será doado para a campanha e as organizadoras têm autorização dos pais para a realização da ação.
Balanço do primeiro bazar
A primeira edição do bazar solidário aconteceu no dia 15 de abril e foi considerada bem-sucedida pelos organizadores. Foram arrecadados aproximadamente R$ 1,4 mil, que já foram devidamente depositados na conta do Jonatas.
Assim como ocorreu com a primeira edição, a organização possui autorização dos pais do menino para a realização da ação.
Contato (11) 99849-7461 – Nahida
Participe! Juntos Somos Fortes!!!
Foto: Nahida Almeida Ghattas – 1º Bazar Solidário
