Remédio para tratamento da atrofia muscular espinhal custa R$ 3 milhões, fora os impostos
No próximo dia 10 de junho, sábado, será realizado na cidade de Bragança Paulista um terceiro bazar solidário em prol de uma criança diagnosticada com a síndrome de Werdnig Hoffmann, também conhecida como atrofia muscular espinhal, ou AME. Desta vez a ação será em prol do Théo Lucca Soledade Barbosa, do Rio de Janeiro – RJ.
O bazar acontecerá no Hotel Garoto, que fica na rua Barão de Juqueri, número 302, no Centro, perto da Lojas Cem. O evento ocorrerá das 10h30 até as 16h. Serão vendidas peças de roupas para homens, mulheres, crianças e bebês como vestidos, calças, blusas, camisas, casacos e calçados pelo valor de R$ 2 até R$ 5.
Théo Lucca possui a AME do tipo 1, que é considerada a versão mais severa da doença, e pode gerar repetidas infecções respiratórias, que são a causa de grande parte dos casos de óbito associados à condição, de acordo com informações dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME).
O Spinraza, o medicamento necessário para o tratamento da doença, custa, apenas no primeiro ano de uso, R$ 3 milhões de reais, fora os impostos, para ser enviado ao Brasil porque ainda não pode ser comprado em nosso país e precisa ser importado do exterior.
A AME não tem cura, porém, o medicamento pode frear a progressão da doença e estabilizar a condição do paciente, como informou o Diário de Pernambuco.
Por isso, os mesmos voluntários de Bragança Paulista que organizaram bazares nos meses de abril e maio na cidade em prol do Jonatas Henrique Openkoski, que tem a mesma condição, resolveram se juntar também à campanha do garotinho do Rio de Janeiro.
Essa campanha é organizada pelos pais do pequeno Théo Lucca – Herica Soledade e Ítalo Santhiago de Sousa Barbosa, que autorizaram os voluntários a realizar a ação em Bragança. O valor integral das vendas do bazar será doado para a campanha.
Créditos da arte explicativa sobre a doença: Jordana Dias
