Remédio para tratamento da atrofia muscular espinhal custa R$ 3 milhões, fora os impostos
Moradores de Bragança Paulista – SP estão organizando uma rifa solidária para contribuir com a campanha em prol do bebê Théo Lucca Soledade Barbosa, do Rio de Janeiro – RJ. Ele foi diagnosticado com a síndrome de Werdnig Hoffmann, também conhecida como atrofia muscular espinhal ou AME.
Cada número da rifa sai pelo valor de R$ 10 e será sorteado um final de semana grátis para 10 pessoas na chácara Pedacinho do Céu, que fica na Estrada Araras do Cardoso, número 10, próximo à Santher. O sorteio ocorrerá entre os dias 26 e 27 de agosto e o vencedor poderá escolher um final de semana do mês de setembro, com exceção do feriado, para passar na chácara.
Para adquirir um número da rifa e concorrer ao prêmio, basta entrar em contato com o número (11) 99849-7461, por ligação, SMS, ou WhatsApp, ou por meio do e-mail nahidaalmeidaghattas@gmail.com .
Théo Lucca possui a AME do tipo 1, que é considerada a versão mais severa da doença, e pode gerar repetidas infecções respiratórias, que são a causa de grande parte dos casos de óbito associados à condição, de acordo com informações dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME).
O Spinraza, o medicamento necessário para o tratamento da doença, custa, apenas no primeiro ano de uso, R$ 3 milhões de reais, fora os impostos, para ser enviado ao Brasil porque ainda não pode ser comprado em nosso país e precisa ser importado do exterior.
A AME não tem cura, porém, o medicamento pode frear a progressão da doença e estabilizar a condição do paciente, como informou o Diário de Pernambuco.
A campanha de arrecadação de fundos para o tratamento do bebê é organizada pelos pais do pequeno Théo Lucca – Herica Soledade e Ítalo Santhiago de Sousa Barbosa, que autorizaram os voluntários a realizar a ação em Bragança. O valor integral das vendas da rifa será doado para a campanha.
Para conhecer mais sobre o caso do Théo: https://www.facebook.com/ametheolucca/
Para conhecer melhor a chácara que receberá o vencedor da rifa: https://www.facebook.com/chacpedacinhodoceu/
Mais informações: (11) 99849-7461 – Nahida
