Bragança recebe bazar solidário em prol de bebê portador de doença degenerativa

roupas

Foto: Meramente ilustrativa

Remédio para tratamento da atrofia muscular espinhal custa R$ 3 milhões

No próximo dia 15 de abril, sábado, será realizado na cidade de Bragança Paulista um bazar solidário em prol do menino Jonatas Henrique Openkoski, de Joinville, Santa Catarina. Ele é portador da síndrome de Werdnig Hoffmanm, também conhecida como atrofia muscular espinhal, ou AME.

O bazar acontecerá na rua Vinte e Quatro de Abril, número 56, bairro Matadouro, que fica na subida do posto Sabella. A ação acontecerá das 10h30 até as 17h30. Serão vendidas peças de roupas para homens, mulheres e crianças como vestidos, calças, blusas, bonés, camisas, casacos de frio e sapatos.

O garotinho possui a AME do tipo 1, que é considerada a versão mais severa da doença, e pode gerar repetidas infecções respiratórias, que são a causa de grande parte dos casos de óbito associados à condição, de acordo com informações dos Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME).

O Spinraza, o medicamento necessário para o tratamento da doença, custa R$ 3 milhões de reais, apenas no primeiro ano de uso, porque ainda não pode ser comprado no Brasil e precisa ser importado do exterior.

A AME não tem cura, porém, o remédio pode frear a progressão da doença e estabilizar a condição do paciente, como informou o Diário de Pernambuco. Segundo o site Minha Vida, testes realizados em crianças que utilizaram o medicamento em seus primeiros meses de vida, mostraram uma melhora de 40% até 60% na condição dos pequenos.

Por isso, voluntárias de Bragança Paulista, resolveram se juntar à campanha de arrecadação do valor, organizada pelos pais de Jonatas – Renato e Aline Openkoski – e decidiram realizar o bazar na cidade. O valor integral das vendas será doado para a campanha e as organizadoras têm autorização dos pais para a realização do bazar.

Contato (11) 99849-7461 – Nahida

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